Résumé
Objectif : Le but de cette étude était de décrire les aspects de la stigmatisation et de la discrimination vécues par les personnes atteintes d’albinisme (PAA) au Togo en 2020.
Patients et méthode : Il s’est agi d’une étude transversale, menée sur une période de trois mois, de mars à mai 2020 chez les patients atteints d’albinisme résidant à Lomé (Togo) afin de recueillir leurs expériences de stigmatisation et de discrimination.
Résultats : Au total, 60 PAA ont été enquêtées. Leur âge médian était de 28,0 ans et le sex-ratio (H/F) de 1,5. L’albinisme oculo-cutané était de cause naturelle selon la majorité des enquêtés (n=58 ; 96,7%). La stigmatisation par une tierce personne (n=40 ; 66,7%) était la forme majeure de stigmatisation vécues par les PAA, suivie de l’auto-stigmatisation (n=13 ; 21,7%). Les personnes victimes d’acte de stigmatisation externe étaient plus victimes d’actes d’auto-stigmatisation que celles qui ne l’étaient pas (37,5%). Les principaux aspects de la stigmatisation par une tierce étaient les agressions/menaces (verbales ou physiques) (92,5%), les exclusions des manifestations sociales (25,0%) et les difficultés d’accès au logement ou un refus d’emploi (25,0%). L’auto-stigmatisation se manifestait principalement par un sentiment permanent de honte chez 61,5% des PAA, une auto dévalorisation de soi chez 30,8% d’entre elles, et des idées suicidaires chez 23,1% des PAA.
Conclusion : La stigmatisation touche plus des deux-tiers des PAA au Togo. La démystification des fausses croyances concernant l’albinisme s’avère indispensable et il est nécessaire d’intégrer un volet psychologique dans leur prise en charge.